北青報:讓白血病兒童家庭吃上定心丸

羅志華

2018年10月18日07:53  來源:北京青年報
 
原標題:讓白血病兒童家庭吃上定心丸

  國家衛生健康委員會16日舉行新聞發布會,介紹我國兒童白血病救治情況。此前國家衛健委、發改委、醫保局等六部門聯合制定印發《關於開展兒童白血病救治管理工作的通知》,決定開展兒童白血病救治管理工作,按照自願原則,為白血病患兒提供定點救治和相應醫療保障,並在全國推廣兒童白血病規范化治療。

  沒有規矩,不成方圓。盡管我國多數兒童醫院、腫瘤醫院都具備兒童白血病規范化診療的能力,但這種規范只是院內規范,隻有當患病兒童已決定接受這家醫院的診療之后,診療才會進入規范化程序,在院內診療之前和之后的院外求醫問藥過程當中,仍然缺乏規范。

  具體而言,就是預防缺乏指導,早期診斷容易錯過時機,一旦確診,家長手腳忙亂,不知如何是好,醫院如何選擇,療法怎麼確定﹔即使有人加以指導,也存在說法不一等現象,還得憑家長根據蕪雜的信息自己作出判斷,不僅隨意性強,而且很難找到最佳方案。在治療之后的康復階段,更缺乏精准指導和院外管理。這些現象不僅降低了白血病兒童的生存率與生存質量,也使家長顯得無比焦慮。

  80%以上兒童白血病例可治愈,從已治愈的3000多例白血病病人的跟蹤觀察看,已有300多人結婚並生出健康的孩子。這些數據表明,兒童白血病防治存在巨大的潛力,但前提是必須將預防、診療、康復的整個鏈條,都導入規范化的軌道——疾病到了哪種程度,就由哪一級醫院來承擔相應職責。假如能夠做到院外管理井然有序,雙向轉診及時合理,院內治療更加清晰、一脈相承的路徑,則不僅容易獲得最佳的療效,而且更能減緩患兒家長的心理壓力,讓他們不再盲目和無助。

  規范診療還有助於化解家長面臨的其他一些難題,比如昂貴的治病費用是多數白血病兒童家庭所面臨的另一大困擾。近年來社會上出現的個人求助,多數都與兒童白血病有關,但在過去,相關慈善捐助活動又極易引發質疑甚至紛爭,出現這種現象的一個重要的原因是信息不透明,是診療具有太多的隨意性,是整個過程難以預測。規范診療不僅以信息透明為基礎,而且可使整個診療過程變得有章法和可預見,這有利於兒童白血病網絡捐助模式的健康發展。

  規范診療、規范院外管理、規范捐助,使兒童白血病不僅有前期預防,而且有中期診療和后期康復﹔不僅大醫院參與其中,而且小醫院也承擔起相應的使命與任務,最基層的家庭醫生也能提供建議和基礎服務。這樣的體系建立起來以后,白血病兒童家庭將獲得更加系統和更為專業的幫助。

(責編:董曉偉、王倩)