廣州日報:腦癱兒困境盼社會救助援手--觀點--人民網
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廣州日報:腦癱兒困境盼社會救助援手

薛世君

2011年06月14日10:09    來源:《廣州日報》     手機看新聞

  當我們尚在為韓群鳳溺死13歲雙胞胎腦癱兒唏噓不已的時候,65歲的關婆婆再次讓我們看到了一位母親的眼淚:32歲的腦癱女兒蹲“籠”16年,苦熬了32年且身患重病的關婆婆面臨一個嚴峻的現實——自己老了,女兒今后怎麼辦?(詳細報道見本報昨日A16版)

  類似的悲淒可謂屢見不鮮——2007年,江蘇一位母親捂死了20歲的腦癱女兒﹔2010年,東莞一位男子將出生不久的腦癱兒子溺死﹔前些天,河源13歲少年駱偉科“擦鞋救母”的故事也觸動了無數人。這些家庭苦難都有一個共同點:一人重症,拖垮全家。而這背后,無疑又凸顯了社會保障不足和社會救助缺位。

  單就腦癱這種重症而言,國內大多數地方的腦癱康復費用尚未納入醫保范疇,腦癱兒童的治療用藥物也不在國家基本醫保藥品目錄范圍之內,治療費用一般隻能由家庭承擔,地方政府提供的多是臨時性救助,但對於需要長期性救助的腦癱兒童來說無異於杯水車薪。

  而在歐、美、日等一些國家,對腦癱在內的特殊兒童,其治療養護費用不是由家長,而是由“特殊兒童補貼”支付,家長不會因生養了一個腦癱患兒,就像東莞的韓群鳳家一樣,從一個原本尚算富裕的家庭淪落到赤貧狀態,甚至不會增加家庭的財政負擔。比如在美國,腦癱患兒3歲前的“早期干預”是全免費的,義務教育階段上公立學校也免費,到了16歲左右,就開始對患兒開展職業前培訓“支持就業”, 年滿18歲成年后,政府就會接過父母的責任,提供“福利工廠”的福利性工作和福利公寓,通過這種完善的社會救助制度為腦癱患兒父母減壓。

  但我國腦癱患兒的治療、養護還是由家庭承擔。有學者曾對上海幾所特教學校的腦癱兒童家庭做過調查,約有73.1%的腦癱兒童家庭沒有得到過各級政府的專項支持﹔76.9%的腦癱兒童沒有得到過慈善組織的幫助和支持。包括社會救助在內的社會保障體系,本就有“分擔”或“轉移”個體的苦難和重負的作用,要避免重症患者拖垮家庭的悲劇重演,迫切需要健全社會救助制度。試想,如果社會救助制度能完善到替韓群鳳養護雙兒的話,這位母親斷然不會絕望到親手溺死親生兒子﹔如果安養院床位多一些,能夠收養關婆婆的女兒,這位身患重病的65歲母親,也不會在苦熬32年之后,仍然面對一個憂慮重重的晚年。

  當然,考慮國力和社會保障水平,我國對腦癱患兒等重症患者的救助,很難像歐美那樣“一步到位”——由政府“從生管到死”,但探索社會救助模式已然迫在眉睫。比如,不妨多建一些諸如番禺重度殘疾人托養中心這樣的“養護中心”, 並保持其公益性,以減輕重症患者家庭的壓力。至於資金,政府無力“兜底”,可以財政撥款、社會慈善籌款、家庭出資三者結合﹔政府無力“包辦”,可以由政府牽頭,發揮義工團隊和NGO等民間機構的作用,盡量減少重症患者的“家庭依賴”。

  以目前的醫學水平,我們尚無法避免腦癱之類的重症,但是通過完善社會救助制度,我們起碼應該做到讓重症從“家庭苦熬”走向“社會養護”,避免重症“重創”家庭。
(責任編輯:王毅)

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